TESTIMONIANZA MADRE BAMBINA CON SINDROME DI DOWN. “La politica deve essere capace di dare risposte. Noi prendiamo impegno”.

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È attraverso gli occhi di Maritè, una bambina con la sindrome di Down, che Veronica, la sua mamma, impara a vivere in maniera più viva, profonda e vera. “Maritè non morde” (Aliberti Compagnia Editoriale, pp.140) è la dichiarazione d’amore di una mamma per sua figlia raccontata fin dalla nascita, il momento esatto in cui ne scopre la disabilità. Veronica Tranfaglia, l’autrice, ha presentato il volume oggi in Consiglio regionale con il vicepresidente dell’Assemblea, Marco Stella.

Non si nasconde, la Tranfaglia, nel raccontare pagina dopo pagina le sue paure e i suoi preconcetti iniziali, i luoghi comuni sulla disabilità che via via riuscirà a demolire e i timori nel dover portare a compimento “una missione che non hai scelto”, quella di crescere un figlio disabile. “Maritè non morde” è un romanzo autentico e immediato, scevro da enfasi o da rielaborazioni figlie del politicamente corretto. Sono centoquaranta pagine scritte di getto, genuine, che non tentano di ‘addolcire’ quella pillola amara che l’autrice, insieme alla sua famiglia, ha dovuto ingoiare.

Tra i tanti timori dell’autrice – “Quando non ci sarò più io, come farà? Chi l’aiuterà?”. Proprio su questo punto è intervenuto il vicepresidente Stella: “La politica – ha detto – è chiamata a dare delle risposte. Bisogna intervenire in maniera forte e rassicurante sul “dopo”, su quando non ci saranno più i genitori dei bambini con sindrome di Down. Su questo tema l’Italia è molto indietro, e noi ci prendiamo oggi l’impegno dalla Toscana a portare avanti iniziative legislative che colmino questo gap”.

Parte dei proventi del libro saranno devoluti alla ricerca scientifica: in particolare, si punta a realizzare uno studio clinico sui nutraceutici, molecole di origini naturali che potrebbero far migliorare il quadro clinico complessivo e la qualità della vita dei pazienti. Un progetto che porta la firma della biologa molecolare Rosa Vacca, del Cnr di Bari, anche lei mamma di un bimbo con la sindrome di Down.